Življenje ti ne more podariti radost, če si je zares ne želiš. Življenje ti ponudi le čas in prostor. Na tebi je, da ju napolniš.

Kako malo je v resnici potrebno, da živiš svoje življenje polno in kvalitetno. Cistična fibroza je bolezen, ki je z menoj vsak dan. Navadila sem se nanjo in le redkokdaj se zaradi tega pritožujem. Kljub težavam in naporom, ki me spremljajo, skušam vedno pogledati na sončno stran življenja. Včasih so stvari pretežke in takrat pridejo trenutki, ko se iskreno zjočem … Jočem kot dež, ampak po tem si znova opomorem.

Cistična fibroza ni samo moja bolezen. Je bolezen mojih prijateljev in naših družin. Je bolezen, ki nas zelo povezuje, združuje. Ker je to bolezen, ki napreduje, pri nas štejejo majhne zmage. Vsak mali korak posameznika je velik korak naše skupine. Že vsaka majhna zmaga je nova lučka upanja. Upanje je trenutno naše najmočnejše zdravilo in bo do dne, dokler iz medicinskih strok ne bomo zaslišali besede; cistična fibroza je ozdravljiva bolezen. Za ta dan namreč živimo. Za ta dan smo polni upanja …

V naših krogih pogosto slišimo besede, kot so; poslabšanje, upad pljučne funkcije, transplantacija itd … Besede, ki so mnogim neznane. Mnogi ne poznajo resnične teže, bolečine in strahu teh besed. Nas spremljajo vsak dan. In česar se vsi zares najbolj bojimo je dan, ko dojamemo, da smo v svojem krogu izgubili nekoga, ki ga ne bi smeli … Včeraj je bil tak dan … Zato pod težo tega dogodka razmišljam, kako malo je potrebno ljudem za svojo srečo. In spoznavam, koliko vsega mnogi zgrešijo, da bi v tem velikem svetu našli srečo.

Poznate tisti stavek, ki vam ga “terapevti” in pisatelji pogosto zastavijo: “Kaj bi storil, če bi vedel, da boš živel le še en dan, en teden, en mesec …?” …
In potem se zamislite, napišete dolg seznam vsega, kar ste si kdaj želeli početi, pa niste. Kam bi odšli, pa niste … Kaj bi nekomu povedali, pa niste, itd.

Tudi sama sem hvaležna za to vprašanje … Le, da je moj seznam čez leta postal vse krajši … Moj edini odgovor je:
“Naredila bi prav vse, kar sem včeraj ali predvčeraj … Živela bi še en prav navaden dan, ker v njem je toliko lepih trenutkov, drobnih rutin, zaradi katerih je moje življenje veličastno. Veliko stvari, ki sem jih želela povedati, sem zapisovala vsak dan. Poljubila sem vsak dan tiste, ki so meni dragi. Objela svoja nečaka vsak sleherni trenutek in jima povedala, da sta zame najboljša takšna, kot sta … V majhnih vsakdanjih navadah sem uzrla, kako se radosti moje srce. Ničesar zares velikega nisem postavila na prvo mesto, da bi bilo pomembnejše, kot je na primer odpiranje oči, ko pomislim: “Še sem tukaj” in potem z veseljem pocarkljam svoja kužka.

Torej … Tako navaden dan bi bil popoln, če bi vedela, da bom živela le še nekaj dni.

Življenje je ra