Živeti je največja želja
Nastja namreč boleha za redko neozdravljivo boleznijo z omejeno življenjsko dobo.
Dolga pot do diagnoze
Huda bolezen je bila Nastji pravzaprav položena v zibelko, podedovala je namreč okvarjen gen enega od staršev. Slednje postavlja na tehtnico 25 – odstotno možnost, da otrok zboli za cistično fibrozo in prav to se je zgodilo v njenem primeru. Zakaj je bila pot do postavitve diagnoze tako dolga?
”Cistična fibroza je zelo redka bolezen, kar pove že podatek, da v Sloveniji živi le okoli 100 bolnikov s to boleznijo. Pred leti bolezen še ni bila tako prepoznavna, zato je pri nekaterih bolnikih bila odkrita zelo pozno oz. je bila pravilna diagnoza postavljena zelo pozno.
Žal med te bolnike sodim tudi sama.
Kljub večjim prepoznavnim znakom CF, sem bila več let zdravljena za napačne diagnoze kot so, pljučna tbc, kronični bronhitis, KOPB, sarkoidoza,” pojasnjuje Nastja in dodaja,
da močno verjame, da se z razvojem in napredkom medicine v prihodnje ne bodo več ponavljale takšne zgodbe ter da bo bolezen vse bolj prepoznavna, hitro odkrita in pravilno obravnavana, saj je to izredno pomembno za bolnika s CF.
‘Bolezen me ni oropala otroštva’
Nastja se s CF spopada odkar je privekala na svet, a bolezen kljub temu ni zaznamovala njenega otroštva. Njeni spomini na zgodnje otroštvo niso prežeti z bolečino.
”Imela sem srečo, da mutacije, ki sem jih podedoval niso povzročale tako hitrega napredka bolezni, tako da me bolezen kljub težavam ni ‘oropala’ lepega otroštva. Bila sem res pogosteje bolna kot ostali otroci, imela sem močne bolečine sinusov, a sem zmogla redno obiskovati šolo, se družiti z ostalimi otroci. Bila sem bolj miren otrok, a sem vedno imela oblikovane želje, glede svojega življenja. Nekaterih zaradi bolezni nikoli nisem doživela,” se spominja.
Nepredvidljivi napadi kašlja
Minevala so leta neuspešnega zdravljenja, Nastja je stopila v obdobje adolescence, ko zdravniki še vedno niso vedeli, s čim se bori njeno telo. Kot najstnica si je pričela postavljati resnejša vprašanja, soočala se je s simptomi, ki so ji pričeli krojiti njeno življenje.
”Ko se spominjam nazaj in sestavljam svojo zgodbo, ki jo sedaj lažje vidim v celoti, lahko rečem, da so se v srednji šoli začeli kazati zares resni simptomi, ki pa so jih zdravniki žal spregledali oz. so trdovraten kašelj pripisovali raznim alergijam.
Bolečine sinusov so v tem obdobju rahlo popuščale, zamenjali pa so jih napadi kašlja. Najbolj naporne so bile noči, saj sem ravno ponoči pogosteje kašljala. Kašelj se je pojavljal tudi med poukom, motil me je med telesno vadbo, ko sem pela ali celo med smejanjem. Sicer sem res živela brez strahu, ker mi zdravniki niso postavili nobene resne bolezni, a po drugi strani so bile moje notranje stiske toliko večje.
Napadi kašlja so bili nepredvidljivi. Pojavljali so se tudi med obiskom gledališča, kina … Povsod so me spravljali v zadrego, tako sem se rada izogibala srečanjem z drugimi in sem se zadrževala na samem ali z mojimi najbližjimi, kjer sem kašljala brez sramu.”
Nastja se bori zelo hudo boleznijo. Foto: Osebni arhiv
Napačna postavitev diagnoze
Nastja je hrepenela po informaciji, ki bi razkrila, kaj se z njo pravzaprav dogaja. Dneva, ko so ji pulmologi postavili napačno diagnozo, se spominja s tesnobo. Povedali so ji namreč, da ima pljučno tuberkulozo.
”To je bil zame eden težjih trenutkov. Še danes se živo spominjam, kako sem v ambulanti jokala, ko mi je zdravnik povedal za to diagnozo.
Takrat sem se prvič zavedala, da rada živim in da se moram boriti. Ves čas dolgega zdravljenja me je obdajal optimizem, da bom po končani terapiji zaživela normalno življenje – brez kašlja. A so bile to le želje, saj se mi še sanjalo ni, kako bo bolezen napredovala,” pripoveduje.
Nastja je veliko uteho našla v svojih dveh pudljih. Foto: Osebni arhiv
Moj oče, moj vir energije
Težka bolezen je zaznamovala celotno družino. Kot vojščaki so se podali v bitko z ljubo Nastjo, ki jim jo je nevidna sila trgala iz toplega objema.
”Starša in moja babica so bili moji največji podporni stebri v vsem tem krogu nenehnih borb. Moj oče je sam težek sladkorni bolnik, tako da se v družini že zelo dolgo srečujemo z boleznijo.
Nekako mi je tudi njegova močna volja do življenja in discipliniran odnos do bolezni vliv to moč, da sem se spoprijemala s svojo diagnozo,” pove in nadaljuje, da je za starše vsekakor močan udarec, ko izvedo, da otrok živi s težko neozdravljivo boleznijo. Še težje pa je soočenje z informacijo, da je otrok podedoval njegov okvarjen gen …
Soočenje z boleznijo
Pravo diagnozo so Nastji postavili šele pri 38 letih. Ker se ji je nekaj mesecev pred tem stanje močno poslabšalo, je komaj čakala, da bi slišala kakršnokoli otipljivo informacijo.
“Izgubila sem veliko kilogramov, bili so dnevi, ko sem imela občutek, da preprosto ne zmorem več. Želela sem, da mi zdravnik postavi diagnozo – pa karkoli bo … vse, samo, da ponovno ne slišim: ‘Vse je v redu’. Ko sem izvedela za CF, je bila prva misel – ‘Končno zdravila zame!’
Ker je CF bolezen s katero se rodiš, sem si v šali rekla ‘Aha, se že poznava. Nič novega torej.’ Po vsem prebranem o CF, sem med zapisanim iskala samo pozitivno, kar mi bo koristilo.
Res je, da o CF, ni zapisanega veliko pozitivnega, a prvo kar sem dojela, je bila ravno statistika o življenjski dobi. Sama sem bila bolnik, ki sem to dobo presegla. Zato sem močno verjela in še verjamem, da obstaja upanje za vse bolnike,” je pozitivna Nastja.
Začutiti utrip srca pod svojim, postati mati, ta želja zagotovo ostaja najbolj boleča Nastjina želja. Kako se sploh spopasti z zavedanjem, ki zareže v srce kot ostra britev?
Borka za boljše življenje
Čeprav ji bolezen na življenjsko pot postavlja omejitve, pa Nastja naredi za zdravo telo in duha mnogo več kot večina ljudi. Pod nadzorom telesnega vaditelja namreč redno izvaja vadbo, ob kateri mora večkrat stisniti zobe.
”Bolezen, ki napreduje, in za katero medicina še ne pozna zdravila, te postavi na veliko življenjsko preizkušnjo. Namreč, lahko se predaš in čakaš, kaj se bo zgodilo, ali pa zbereš moč in pogum, ter se soočiš in boriš. Sama sem izbrala slednje. Zavedam se, da mi medicina lahko delno pomaga, veliko pa je odvisno od mene in načina življenja.
Vsak dan opravim nekaj inhalacij, dihalne vaje, če zmorem grem na sprehod. Ob vsem tem sem v svojo ‘terapijo’ vključila še redno telesno vadbo, ki jo izvajam pod nazorom vaditelja.
Vadba je naporna, a se vidi napredek, na kar sem zelo ponosna,” nam zaupa in pojasni, da je letošnjo zimo preživela brez antibiotikov, z manj poslabšanji in brez upada pljučne funkcije.
Neizpolnjene želje
Cistična fibroza se je s svojimi nemimi lovkami dotaknila različnih življenjskih področij in začrtala neizbrisljive omejitve. Za katerimi omejitvami se Nastji najbolj toži srce?
”Bile so in še so sanje in želje, ki se nikoli niso in dobro veš, da se tudi ne bodo uresničile. Če bi vedela za bolezen, bi se morda lažje znašla v svojem svetu sanj.
Morda bi nekatere neuresničene želje postale prej realnost,” nam pove in nadaljuje, da kljub vsemu raje usmerja misli v to, kaj vse kljub vsemu zmore. ”Včasih imam občutek, da želje, ki se zaradi bolezni ne morejo uresničiti padajo kot domine.”
‘Nikoli ne bom mama …’
Začutiti utrip srca pod svojim, postati mati, ta želja zagotovo ostaja najbolj boleča Nastjina želja. Kako se sploh spopasti z zavedanjem, ki zareže v srce kot ostra britev?
”Po vseh letih danes lažje govorim o tej izkušnji. Kot sem omenila, če bi že v zgodnji mladosti vedela, da imam CF, bi morda lažje razumela, zakaj se to dogaja. Tako sem pa več let živela v upanju, da bom mama.
Imeti otroke je bila ena mojih največjih želj v življenju, zato je bilo to še le eno področje, ki mi je prineslo veliko žalosti, razočaranj in joka,” nam zaupa in doda, da jo je zavedanje pomena bolezni počasi pripeljalo do sprejemanja resničnosti.
”Šele bitka z boleznijo mi je pokazala, kdo sem in kaj želim biti. Veliko let sem bila plaha oseba, oseba, ki se ni znala postaviti zase. Bolezen pa me je utrdila. Ni mi vzela volje do življenja – nasprotno, naučila me je, kaj izgubiš, če se ne boriš.
Nastja, neusahljiv vir pozitivne energije
Nastja je neusahljiv vir pozitivne energije. Navkljub bitki z boleznijo in vsem odrekanj, ki jih prinaša s seboj, ostaja vaš njen na svet prežet s pozitivno energijo, s katero spodbuja tudi druge. Kako ji to uspe?
”Šele bitka z boleznijo mi je pokazala, kdo sem in kaj želim biti. Veliko let sem bila plaha oseba, oseba, ki se ni znala postaviti zase. Bolezen pa me je utrdila. Ni mi vzela volje do življenja – nasprotno, naučila me je, kaj izgubiš, če se ne boriš.
Tudi sama doživim strah, občutim kakšno negativno energijo, ampak to vse je le zato, da se zmorem vedno znova dvignit in videt življenje iz vseh strani. Še vedno imam dovolj energije, da poslušam in pomagam še drugim.
Vsakič, ko zmorem pisati, ko se lahko sprehajam, ko se družim s prijatelji, nečaki, me obdaja nepopisen vir sreče, ki me vedno znova polni z energijo in seveda željo po življenju.’‘
Preprosto dekle, s preprostimi željami
‘Živeti’ je njena največja želja. Pa druga, tretja in četrta?
”Res je, živeti je moja največja želja. Potem pa je še veliko želja, kot so, da zjutraj, ko vstanem ni poslabšanj. Da lahko grem s prijateljicami na kavo, da lahko grem s kužki na sprehod, da bom zmogla opraviti telesno vadbo in da bi morda lahko obiskovala še kakšen plesni tečaj.
Majhne želje, ki so se mi včasih zdele tako samoumevne, danes pa se zavedam, da lepšajo moje življenje.’‘
Upamo, da si Nastja uresniči vse, kar je uresničljivo in po čemer hrepeni njeno veliko srce. Srečno!
Komentarji