Težko je razumeti, kako kakšelj iz dneva v dan izčrpava bolnike s cistično fibrozo. Sama sem trenutno deležna zdravila, ki ima name dober učinek, zato lahko šele sedaj opisujem, razumem in pojasnujem vse težke trenutke, ki sem jih preživela s kašljem, ki ubija. Nekatere bolnike hitreje, druge počasneje.
Kašelj, ki izčrpava je neusmiljen
Kašelj je neusmiljen. Živeti vsak dan z močnim kašljem polnim sluzi, je verjetno za večino ljudi nepredstavljivo.
Ko telo potrebuje svoj spanec, ti bediš in se boriš. Boriš s kašljem in ogromno sluzi, ki ti na trenutke tako napolni pljuča, da imaš občutek, da se utapljaš v njej.
V vseh teh težkih trenutkih veš, da ni zdravila,
niti ne zdravila, ki bi skrajšalo ali olajašlo to dušenje. Obstajajo inhalacije, obstajajo dihalne vaje, ko si tapkaš pljuča, da nekako izkašljaš sluz iz telesa, vendar, tako krhko telo, tako izčrpan bolnik, je zelo nemočan.
Kašelj pri cistični fibrozi je neusmiljen.
Bil je dan, ko sem skoraj izgubila upanje
“Spomnim se dneva, ko sem bila od kašlja popolnoma izčrpana in
sem jokala, da ne zmorem več.
Spomnim se tega trenutka, kako sem ob sebi zagledala
Dina in njegove velike oči,
ki so strmele vame,
in čeprav sem sem bila izčrpana do zadnje moči,
sem v tistem hipu vedela, da zmorem to.
To in še več.”
Misel iz intervjuja:
Pes terapevt
Zagotovo lahko trdim, da so psi terapevti pri vsakem bolniku terapija, ki je zelo nežna, a hkrati najmočnejša vez, da preživiš, ne izgubiš upanja in se vsak dan znova podaš na pot, ki je polna bolečine.
Ko boli, gledam v oči svojih kužkov. Ko sem obupana, ju stisnem k sebi … Vonjam njune kožuhčke, njune tačke, da se tako spominjam naših skupnih srečnih trenutkov, ter si tako nabiram novih moči in volje, ki jo bolezen neutrudno jemlje.
ZDRAVILO TRIKAFTA
Pred letoma sem prejela zdravilo TRIKAFTA. To je gensko zdravilo, ki je doslej edino učinkovito pri tej težki bolezni, amapk le za bolnike z določeno gensko okvaro. Ostali bolniki se žal, še vedno borijo brez pomoči zdravil in je presaditev pljuč njihovo zadnje upanje. Seveda, če je uspešna.
Zame ima trenutno zdravilo velik učinek, saj je kašelj omiljen. Sluzi na pljučih skoraj ni.
Zato šele sedaj, s to novo izkušnjo lahko razmišljam in se zavedam, kaj pomeni kašelj za bolnike.
Danes razumem, kako težko je življenje s cistično fibrozo, če ni zdravila.
Zavedam se težkih trenutkov, ki sem jih sama preživljala, ne da bi se smilila sebi. Vedno sem mislila, da tako pač mora biti. Borila sem se, da sem preživela. Nisem se pritoževala, niti stokala, hvaležna sem bila za vsako pomoč in se spoprijemala z vsem, kar sem slišala, da bi lahko pomagalo.
Ko se danes ozrem na vso to trpljenje, se velikokrat razjočem. Danes poznam to razliko in vse, kar lahko povem, takšne bolezni so nepredstavljive za vse, ki jih ne doživljajo na svoji koži.
Komentarji