CISTIČNA FIBROZA – STROKOVNO SREČANJE 18. in 19. JUNIJ 2011
Ker je Cistična Fibroza, še tako redka in nepoznana bolezen, si bolniki, starši bolnikov, zdravniki in drugo medicinsko osebje prizadevamo, da bi ozaveščenost v Sloveniji postala večja.
Cistična Fibroza je res težka bolezen, ki ob pljučih, prizadene še druge organe. Zanjo ni zdravila in spada med neozdravljive bolezni. Vsi bolniki upamo in pričakujemo, da bo medicina tako napredovala, da se bo tudi za nas našlo zdravilo. Do takrat pa moramo redno čistiti pljuča, kjer se nabira gosta sluz. To počnemo z vsakodnevnimi terapijami, ki zahtevajo veliko časa, strpnosti in vztrajnosti. Bolniki si želimo, da bi se za nas našlo zdravilo, ki bi primomoglo k bolj kakovostnemu življenju in bi presaditev pljuč postala nepotrebna.
Ga. Slavka Ugovšek, je kot predsednica društva za CF Slovenije, organizirala srečanje in uredila letošnji program v Moravskih toplicah. Na njeno povabilo se je odzvalo kar veliko zdravnikov, ki se trudijo in iščejo pomoč. In sicer
1. Dr. Marina Praprotnik – si res z vsem srcem prizadeva za bolnike na pediatrični kliniki v Ljubljani in je s svojim predavanjem vnesla tako veliko optimizma med nas poslušatelje.
2. Dr. Jernej Brecel – pomaga in se izobražuje na področju bolezni prebavil in jeter s CF in je prav tako predan k napredovanju in ozdravitvi bolnikov.
3. Dr. Klemen Jenko – pa previdno opazuje naše obnosne votline in odstranjuje polipe. Kot je pojasnil sam, so polipi pri otrocih že prvi znak, ki lahko opozarja na CF.
Prav tako smo bili seznanjeni s svojimi pravicami. Gospe Slavki Grmek Ugovšek gre zahvala, da nas tako strpno in podrobno obvešča o novostih na področju naše bolezni.
O svoji plati življenja s cistično fibrozo, sem lahhko spregovorila tudi sama. Kot posebnost sem navedla težave, ki so me sprmljale že iz OŠ, pa mi je diagnoza, po napornih težavah bila postavljena šele leta 2010. Da bi se takšni primeri dogajali čim redkeje, se mi zdi smiselno, da ljudje spregovorimo in se družimo.
Ga. Slavki Ugovšek pa gre tudi moja zahvala, da sem lahko v večernem programu, predstavila svoje življenje s Cistično Fibrozo.
Če vas še kar koli zanima, glede srečanja ali bolezni same, sem vam na voljo nastja@klevze.si, ali na FB strani NASTJA KLEVŽE.
Cistična fibroza – SKUPAJ SMO MOČNEJŠI
Komentarji