Če ste se danes zbudili zdravi in brez težav, potem imate več sreče kakor jaz. Moji dnevi skoraj ne minejo brez težav, ki jih povzroča cistična fibroza. Te dneve poteka 7. evropski teden ozaveščenosti o cistični fibrozi, zato se tudi sama pridružujem tej kampanji.
Cistična fibroza je v tem trenutku še neozdravljiva bolezen, ker zanjo ni zdravila. Vsa zdravila in inhalacije, ki jih trenutno uporabljamo, nam lajšajo težave, in kar je najbolj pomembno – PODALJŠUJEJO nam življenje.
Cistična fibroza je na srečo redka genska bolezen. Za cf ne zboliš, temveč se z njo rodiš. Krivec zanjo so okvarjeni geni, ki jih podeduješ od staršev. Iz tega vidika si predstavljam, da je ta bolezen po svoje neke vrste “ljubezen”, glede na to, kako je pridobljena. Starši si večkrat očitajo za nastanek te bolezni, vendar niso krivci. Otroci s cf jih imamo neizmerno radi in smo jim hvaležni za ves trud, za vso energijo, ki jo porabijo za nas.
Cistična fibroza ni nalezljiva bolezen, čeprav bolniki “glasno” kašljamo. Smo pa rizična skupina, ki je zelo dojemljiva za okužbe iz okolice, zato v določenih prostorih nosimo maske – da se zaščitimo pred okužbami iz okolice.
Cistična fibroza je bolezen, ki te spremlja 365 dni v letu – do konca življenja. Pogosto te spremljajo okužbe dihal – poslabšanja, ki so podobne pljučnicam ali bronhitisom. V takšnih dnevih potrebujemo močne antibiotike. Večkrat tudi več različnih antibiotikov hkrati. Pri nas ni vprašanje, ali so antibiotiki škodljivi in koliko jih bomo zaužili, pri nas je pomembno, da okužbo zdravimo hitro, kajti vsako poslabšanje povzroči večjo okvaro pljuč.
Naša pljučna funkcija upada, zato je naše življenje popolnoma drugačno, kakor vaše. Vaše vsakodnevne dejavnosti nam lahko povzročajo težave. So dnevi, ko komaj prehodiš nekaj korakov, in ko sam ne moreš opravljati stvari, ki se zdravim ljudem zdijo samoumevne.
Pljuča niso edini organ, ki jih prizadene ta bolezen. Prizadene še trebušno slinavko, črevesje … Pojavi se sladkorna bolezen, osteoporoza, bolezni zgornjih dihal, neplodnost, betičasti prsti … Bolniki izgubljajo telesno težo itd …
Širom po svetu si prizadevajo odkriti zdravilo za cf. Vendar, glede na to, da nas je zelo malo bolnikov, spada naša bolezen med bolezni sirote. Potrebno bo še veliko moči, volje in sreče, da bodo odkrili zdravilo. Medicina sicer pravi, da nismo več daleč do tega dne … Zato mi bolniki upamo, da bo tudi za nas posijalo sonce.
Torej, če nimate cistične fibroze (ali kakšne druge težke bolezni), imate več sreče kot jaz. Ne spremlja vas vsak dan dejstvo, da se po svoje borite za življenje. V čakalnici ne trepetate pred pregledi. Ne boli vas želodec zaradi zdravil. Ne poznate dnevov, ko vas bolezen spravi na tla.
Tole je le en odstavek izmed vseh tegob, ki nam jih je življenje prineslo, napisan, zato da bi se v vas prebudilo dejstvo, da se ne obremenjujete s težavami, ki v bistvu velikokrat sploh niso težave. Napisala sem ga, da bi vas spomnila, kako lepo je že samo dejstvo, da si ZDRAV in lahko greš na sprehod, brez vprašanja, ali boš zmogel.
Življenje je lepo in ravno zaradi vseh napisanih dejstev je iz mene potegnilo zavedanje o slehernem trenutku neponovljivih lepot življenja, ki jih sama izkušam vsak dan.
Nastja Klevže – 7. evropski teden ozaveščanja o cistični fibrozi
Cistična fibroza je težka neozdravljiva bolezen
Komentarji