sreda , junij 28 2017
Domov / Cistična fibroza 🌹 / Moravci 2011 – srečanje ob tednu cistične fibroze

Moravci 2011 – srečanje ob tednu cistične fibroze

Predtavitev motivacijski video za bolnike s cf - Moravci 2011

CISTIČNA FIBROZA – STROKOVNO SREČANJE 18. in 19. JUNIJ 2011

Ker je Cistična Fibroza še tako redka in nepoznana bolezen, si bolniki, starši bolnikov, zdravniki in drugo medicinsko osebje prizadevamo, da bi ozaveščenost v Sloveniji postala večja.

Cistična Fibroza je res težka bolezen, ki ob pljučih še prizadene druge organe. Zanjo ni zdravila in spada med neozdravljive bolezni. Vsi bolniki upamo in pričakujemo, da bo medicina tako napredovala, da bo se tudi za nas našlo tapravšnje zdravilo. Do takrat pa moramo redno čistiti pljuča, kjer se nabira gosta sluz. To počnemo z vsakodnevnimi terapijami, ki zahtevajo veliko časa, strpnosti in vstrajnosti. Bolniki si želimo zdravilo, ki bi primomoglo k bolj kakovostnemu življenju in bi presaditev pljuč postala nepotrebna.

Ga. Slavka Ugovšek, je kot predsednica društva za CF Slovenije, organizirala srečanje in uredila letošnji program v Moravskih toplicah. Na njeno povabilo se je odzvalo kar veliko zdravnikov, ki se trudijo in iščejo pomoč za nas.  In sicer

1. Dr.  Marina Praprotnik – si res z vsem srcem prizadeva za bolnike na pediatrični kliniki in je s svojim predavanjem vnesla tako veliko optimizma med nas poslušatelje.

2. Dr. Jernej Brecelj – pomaga in se izobražuje na področju bolezni prebavil in jeter s CF in je prav tako predan k napredovanju in ozdravitvi bolnikov.

3. Dr. Klemen Jenko pa previdno opazuje naše obnosne votline in odstranjuje polipe. Kot je pojasnil sam, so polipi pri otrocih že prvi znak, ki lahko opozarja na CF.

 

Seznanjeni smo bili tudi s svojimi pravicami. Gospe Slavki  Grmek Ugovšek gre zahvala, da nas tako strpno in podrobno obvešča o novostih na področju naše bolezni.

O svoji plati življenja s cistično fibrozo, sem lahhko spregovorila tudi sama. Kot posebnost sem navedla težave, ki so me sprmljale že iz OŠ, pa mi je diagnoza po napornih težavah bila postavljena šele leta 2010. Da bi se takšni primeri dogajali čim redkeje, se mi zdi smiselno, da ljudje spregovorimo in se družimo.

Ga. Slavki Ugovšek pa gre tudi moja zahvala, da sem lahko v večernem programu, predstavila svojo življenje s Cistično Fibrozo.

Če vas še kar koli zanima, glede srečanja ali bolezni same, sem vam na voljo [email protected],  ali na FB strani NASTJA KLEVŽE.

Cistična fibroza – SKUPAJ SMO MOČNEJŠI

 

Poglej še

Rada Bi Živela

RADA BI ŽIVELA – celoten članek preberi na povezavi: http://mojaleta.si/Clanek/Nastja-Klevze-Rada-bi-zivela (Mojaleta.si 23.10.2016)

Dodaj odgovor

Ta stran za optimalno delovanje uporablja piškotke. Ali se strinjate z njihovo uporabo? Več ...

Nekateri deli te spletne strani uporabljajo piškotke. Piškotek je majhna tekstovna datoteka, ki se s spletne strani naloži na uporabnikov računalnik. Na vašem računalniku ne povzroča nobene škode in ne vsebuje nobenih virusov. Piškotki z naše spletne strani ne zbirajo nobenih osebnih informacij. Informacije, ki jih vsebujejo ti piškotki, omogočajo lažjo uporabo naših spletnih strani in izboljšajo uporabniško izkušnjo. Seveda lahko našo spletno stran uporabljate tudi brez piškotkov. Če ne želite, da bi se piškotki na vašem računalniku shranjevali, lahko to možnost v nastavitvah brskalnika izključite. Shranjene piškotke lahko pod nastavitvami brskalnika kadarkoli izbrišete. Če piškotkov ne boste sprejeli, pa to lahko privede do omejitve obsega naše ponudbe.

Zapri