torek , avgust 22 2017
Domov / Cistična fibroza 🌹 / Društvo za cistično fibrozo Slovenije

Društvo za cistično fibrozo Slovenije

Društvo za cistično fibrozo Slovenije

Tukaj bi rada zapisala in povabila vse bolnike, ki se želijo pridružiti Društvu za cistično fibrozo Slovenije.

Predsednica in ustanoviteljica društva Slavka Ugovšek, se je z boleznijo srečevala že zgodaj, ko je neutrudno stala ob strani hčerki Alji. Aljina bolezen je začela naglo napredovati  in je zahtevala presadietev pljuč. Transplantacijo so izvedli zdravniki na Dunaju.

Ker je Slavka pridobila izkušnje in se srečevala s pomanjkljivostmi in težavami same bolezni, je svoje znanje okronala v društvu za CF. Jaz ji rada rečem, da je prva mama te bolezni, saj je njen dar pomoči res neomajen. Nikakor ne bi smela zanemariti, omeniti še, njenega dobrega pravnega znanja, ki je še kako pomemben,  ko se bolnik sam in nevedoč poteguje za svoje pravice. Svoje izkušnje deli na srečanjih, ki jih prav tako sama organizira.

Naj omenim, da je CF, redka bolezen in zanjo so potrebna zdravile sirote. Torej zelo draga zdravila.

Povabim vas, da se pridružite društvu. Lahko kot spremljevalci ali kot bolniki. Vsi ste dobrodošli.

Povezava na stran društva:

DRUŠTVO ZA CF SLOVENIJA

Poglej še

Rada Bi Živela

RADA BI ŽIVELA – celoten članek preberi na povezavi: http://mojaleta.si/Clanek/Nastja-Klevze-Rada-bi-zivela (Mojaleta.si 23.10.2016)

Dodaj odgovor

Ta stran za optimalno delovanje uporablja piškotke. Ali se strinjate z njihovo uporabo? Več ...

Nekateri deli te spletne strani uporabljajo piškotke. Piškotek je majhna tekstovna datoteka, ki se s spletne strani naloži na uporabnikov računalnik. Na vašem računalniku ne povzroča nobene škode in ne vsebuje nobenih virusov. Piškotki z naše spletne strani ne zbirajo nobenih osebnih informacij. Informacije, ki jih vsebujejo ti piškotki, omogočajo lažjo uporabo naših spletnih strani in izboljšajo uporabniško izkušnjo. Seveda lahko našo spletno stran uporabljate tudi brez piškotkov. Če ne želite, da bi se piškotki na vašem računalniku shranjevali, lahko to možnost v nastavitvah brskalnika izključite. Shranjene piškotke lahko pod nastavitvami brskalnika kadarkoli izbrišete. Če piškotkov ne boste sprejeli, pa to lahko privede do omejitve obsega naše ponudbe.

Zapri